AME: Ministério da Saúde anuncia estratégia inédita para viabilizar a compra de medicamento milionário; entenda
O Ministério da Saúde anunciou uma estratégia inédita para viabilizar a compra do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Um Acordo de Compartilhamento de Risco baseado em desempenho foi firmado entre a pasta e a empresa fabricante na última quinta-feira (20). A medida, no entanto, não deve atingir as crianças de Concórdia por conta de critérios de utilização.
A MINHA RÁDIO É MASSA TAMBÉM NAS REDES SOCIAIS! SIGA:De acordo com o governo federal, o pagamento por parte do Ministério da Saúde está condicionado ao resultado da terapia no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada. O acordo representa um passo fundamental para fornecer o medicamento de forma totalmente gratuita aos brasileiros que necessitam. Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME, segundo dados do IBGE.
“Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas família”, explica o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Este é um dos medicamentos mais caros do mundo. Para garantir economia e a sustentabilidade do SUS, o Ministério da Saúde negociou com a Novartis – menor preço lista do mundo.
O custo médio do Zolgensma é de R$ 7 milhões. As crianças de Concórdia não devem ser beneficiadas pois todos os seis pacientes com a doença já possuem uma idade mais avançada, portanto, não haverá resultados satisfatórios, visto que a recomendação é para os primeiros meses de vida. Mas aqueles que nascerem a partir de agora terão uma grande expectativa, reforça Luana Broch de Moura, mãe do pequeno Bernardo, uma das crianças com AME em Concórdia, que usou o Spinraza e o Risdiplam.
A AME não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Antes do SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probalidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com a disponibilização do Zolgensma, o Ministério da Saúde passa a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.